Pai doa parte do fígado ao filho de 7 meses com doença genética rara

A chegada de Benjamin Carstens, em 23 de dezembro de 2024, trouxe alegria para a família, mas também um grande desafio. Pouco depois do nascimento, o bebê foi diagnosticado com deficiência de ornitina transcarbamilase (OTC), uma doença genética rara que impede o organismo de eliminar corretamente a amônia, substância produzida durante a digestão das proteínas.

Quando a amônia se acumula no sangue, pode provocar lesões cerebrais e comprometer o funcionamento de outros órgãos. Por causa da gravidade do quadro, Benjamin passou grande parte do primeiro ano de vida internado. Segundo especialistas, em casos como o dele, o transplante de fígado é considerado a única forma de cura.

Foi diante desse cenário que o pai, Brian Carstens, decidiu doar parte do próprio fígado ao filho. Morador de Port Washington, em Nova York, nos Estados Unidos, ele passou por uma série de exames para verificar se poderia ser um doador vivo e descobriu que era compatível com Benjamin.

De acordo com a equipe médica, transplantes realizados com doadores vivos costumam apresentar melhores resultados do que aqueles feitos com órgãos de doadores falecidos. Para Brian, a decisão foi imediata.

“Quando fomos informados de que Benjamin precisava de um transplante de fígado, aprendemos que procedimentos com doador vivo estão associados a melhores resultados. Não  tive dúvida. Se eu pudesse doar para salvá-lo, eu faria”, afirmou em comunicado à imprensa.

O que é a deficiência de OTC?

A deficiência de ornitina transcarbamilase (OTC) é uma doença genética rara que afeta o chamado ciclo da ureia, mecanismo responsável por eliminar o excesso de nitrogênio do organismo.

Quando o processo não funciona corretamente, a amônia se acumula no sangue e pode causar danos ao cérebro, convulsões, coma e até levar à morte. Em formas graves da doença, o transplante de fígado é considerado o único tratamento capaz de corrigir o problema de forma definitiva.

Um aniversário inesquecível

O transplante aconteceu em 18 de agosto de 2025, justamente no dia em que Brian completou 28 anos. A cirurgia foi realizada pelas equipes do Hassenfeld Children’s Hospital.

Durante o procedimento, os médicos retiraram parte do fígado do pai para transplantá-la em Benjamin. A operação é possível porque o fígado é um dos poucos órgãos do corpo humano com capacidade de regeneração. Com o tempo, tanto a parte que permanece no doador quanto a transplantada no paciente voltam a crescer e recuperam a função.

Após a cirurgia, pai e filho passaram por um período de recuperação acompanhados por uma equipe multidisciplinar. A mãe de Benjamin, Karla Hernandez Garcia, também teve papel importante durante todo o tratamento e deixou temporariamente o trabalho para cuidar dos dois.

Depois de meses de recuperação, Benjamin recebeu alta e voltou para casa com a família. Agora, os pais se preparam para celebrar o primeiro aniversário do transplante, em agosto de 2026, data que também marcará os 29 anos de Brian.

Além da recuperação do filho, o casal pretende realizar outro sonho que precisou ser adiado durante o tratamento: o casamento. A expectativa é que Benjamin participe da cerimônia já saudável, simbolizando o início de uma nova fase para toda a família.