Menina de 2 anos espera home care para deixar hospital há 3 meses
Tratamento domiciliar era oferecido desde fevereiro, mas foi interrompido depois que criança teve que ir ao hospital, de onde recebeu alta
Após ser internada em um hospital do Distrito Federal, uma bebê, de apenas dois anos de vida, com duas doenças genéticas, ficou sem o tratamento domiciliar, o home care, que era oferecido desde fevereiro pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A bebê já precisou deixar o home care para ir ao hospital quatro vezes. Nas três primeiras, voltou para o tratamento domiciliar após a alta. Na última, em 28 de julho, não. Até a manhã de quinta-feira (9/10), Dulce seguia internada no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília.
Dulce Maria Leal dos Santos nasceu com mitocondriopatia e porfiria. As duas doenças comprometeram totalmente a saúde da menina. A bebê atualmente é classificada como paciente em cuidados paliativos exclusivos.
Em nota, a Secretaria de Saúde (SES-DF) informou que “estão sendo adotados todos os protocolos clínicos necessários para garantir sua segurança e saúde” (leia mais abaixo).
Veja:
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Após internação em hospital, bebê com duas doenças raras em cuidados paliativos perde home care no DFMaterial cedido ao Metrópoles
Dulce tem duas doenças genéticas e está em cuidados paliativos Material cedido ao Metrópoles
A família deseja que ela viva o quanto ainda puder em casaMaterial cedido ao Metrópoles
Os irmãos todos os dias sentem saudades da irmãMaterial cedido ao Metrópoles
“A Dulce tem traqueostomia. Precisa de ventilação mecânica. E se alimenta pela barriguinha com gastrostomia. Ela depende do home care“, contou a mãe da bebê, a técnica de enfermagem, Graziely dos Santos Leal, 26.
“Ela é uma criança que não tem muito tempo de vida e precisa estar em casa junto com a família, onde terá conforto e amor. Ela não tem muito tempo”, destacou, com a voz embargada pela dor.
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A mitocondriopatia afeta os órgãos nobres, como coração, cérebro, músculos e olhos. Trata-se de uma grave doença genética progressiva. A porfiria é mais branda. Atinge o fígado e tende a se agravar na juventude da paciente.
“Não teve aviso padrão. A gente foi pega de surpresa. Simplesmente, a Dulce voltou para fila de regulação, perdeu a vaga dela.”, afirmou Graziely.
“Dulce está bem para voltar para casa. E a gente não sabe quanto tempo de vida ela tem. A gente precisa aproveitar o tempo que pudermos ter com ela. É injusto ela ficar no hospital”, desabafou Graziely.
Três irmãos
A família está disposta a viver cada segundo com a bebê, oferecendo qualidade de vida, conforto, tranquilidade e amor.
“Dulce tem três irmãos com saudades. Eles choram por ela. Perguntam por ela. A gente precisa da Dulce em casa. Se ela está em condições de estar conosco, que venha. A gente se sente humilhado pelo Poder Público”, afirmou.
Os irmãos de Dulce se chamam Isac Emanuel Leal dos Santos, 9, Aurora Maria Leal dos Santos, 7, e Isaías Miguel Leal dos Santos, 4.
Diagnóstico
A gestão de Dulce foi de alto risco. Após uma longa internação depois do nascimento, recebeu o diagnóstico no Hospital de Criança.
“Foi uma trajetória muito exaustiva. Desde o nascimento, a vida de Dulce é marcada por intercorrências, internações, dor, perdas. Me sinto humilhada. Porque precisamos do serviço e não somo atendidas de maneira digna”, disse.
Graziely passa quase todos os dias ao lado de Dulce no hospital. Enfraquecida pela rotina, começou a sentir o adoecimento do corpo e o desgaste emocional. A situação ainda aumentou os gastos com transporte e alimentação.
Gêmeos
O drama de Dulce é mais um caso envolvendo o tratamento de home care do SUS no DF. Ao longo de 2025, o Metrópoles noticiou diversas situações envolvendo o serviço.
Um dos casos é protagonizado pelos os gêmeos Alan Araújo de Lima e Arthur Araújo de Lima, 14. Nascidos com uma doença rara degenerativa, os jovens pacientes precisam de cuidados domiciliares com fisioterapia.
O Tribunal de Justiça do DF e Territórios (TJDFT) garantiu o tratamento para Alan da rede pública de saúde do DF, mas ainda não julgou o pedido de Arthur.
Outro lado
Em nota, a Secretaria de Saúde (SES-DF) informou que “o pedido de desospitalização da paciente já foi realizado”.
“No entanto, a transferência depende da completa estabilização do seu quadro clínico”, afirmou.
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